La Fondation Maladies Rares organise sous le haut patronage du Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation et le Ministère des Solidarités et de la Santé :
Congrès
Rare 2021
les rencontres des maladies rares
14 & 15 octobre 2021
Format virtuel en ligne
Voici le programme du congrès, découvrez les 56 intervenants.
L'inscription est gratuite mais obligatoire et ouvrira le 7 octobre 2021 sur le site dédié au congrès.
Plus d'information sur le site dédié.
L'objectif :
Le Congrès des Rencontres RARE est devenu un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.
Ce congrès organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).
Cette 7e édition des Rencontres RARE sera virtuelle avec une diffusion depuis un plateau TV.
Pendant les deux jours, vous pourrez suivre sur la plateforme du Congrès les conférences plénières et les tables-rondes scientifiques, découvrir les e-posters avec la présence des chercheurs le jeudi midi et échanger avec les partenaires sur des stands virtuels.
Le comité d'organisation :
Mme Nathalie Triclin-Conseil, Mme Catherine Raynaud, Pr Alexis Brice
Pour la Fondation Maladies Rares : Pr Daniel Scherman, Mme Anne-Sophie Blancher.
Le comité scientifique
Association de malades
- Mme Hélène Berrué Gaillard, Association Maladie foie Enfants
- Mme Marie-Pierre Bichet, Association Française de la Maladie de Franconi-AFMF
- M.Christian Cottet AFM-Téléthon
- M. Joseph Even Eurordis
- Mme Maryse Roger Association Ouvrir les Yeux
Acteurs académiques
- Pr Pascale De Lonlay Institut Imagine, Paris
- Mme Marcela Garguiolo IdM, Paris
- Pr David Geneviève CHU, Montpellier
- Pr Marc Humbert Hôpital Bicêtre, Paris
- Dr Ana Rath Orphanet, Paris
- Pr Dominique Stoppa-Lyonnet Institut Curie, Paris
Acteurs industriels
- Mme Armel De Gouvello Global Blood Therapeutics
- M. Olivier Demarcq Pfizer
- Mme Dorothée Durand Comité du LEEM – pharmacovigilance – bons usages
- M. Antoine Ferry CTRS
- Mme Laurence Rodriguez Gensight Biologics
- Mme Delphine Franchot Responsable Affaires publiques Maladies rares & SEP, Sanofi Genzyme
