Réseau Francophone sur les Maladies Tropicales Négligées
RT MTN
Contexte : Le concept de Maladie Tropicales Négligées
Au dernier sommet du G7 à Berlin en juin 2015 sous la présidence de A. Merckel, apparaissent aux yeux de nos gouvernements ces chiffres alarmants et révoltants : les Maladies Tropicales Négligées (MTN) sont endémiques dans 149 pays, et représentent une « pandémie chronique » au 21ème siècle pour laquelle seuls 0,6% des financements de la santé dans le monde sont dirigés.
Mais que sont ces MTN ?
La modification de la vision de la lutte contre les maladies tropicales trouve son origine dans les années 1998-1999 lorsque plusieurs compagnies pharmaceutiques exprimèrent leur intention d’arrêter la production de plusieurs médicaments destinés au traitement de plusieurs d’entre elles (maladie du sommeil, schistosomiase, etc.), risquant de condamner des milliers de malades.
Dans la même période, la relation entre les compagnies pharmaceutiques, les gouvernements et les ONG a été très profondément modifiée par le procès de Pretoria sur l’accès aux anti-rétroviraux pour le traitement du SIDA. Le procès fut ouvert en 1998 et gagné par l’Afrique du Sud en avril 2001. Plus spécifiquement, une première campagne fut lancée par MSF au travers de sa Campagne d’Accès aux Médicaments Essentiels (CAME) pour alerter l’opinion publique sur la scandaleuse absence de recherche sur de nouveaux traitements pour les maladies tropicales.
Dans le même temps, l’OMS crée le 14 avril 1999 le WHO Human African Trypanosomiasis Treatment and Drug Resistance Network, pour trouver une solution à la rupture de production de médicaments contre la trypanosomiase, maladie mortelle sans traitement et pour laquelle aucun vaccin n’existe. Le réseau fut constitué à l’origine par l’IMT d’Anvers, MSF, la CAME, le CDC, le STI (Swiss tropical Institute).
L’exemple de la maladie du sommeil fut emblématique et fut le point de départ de la création de DNDi (Drug for neglected diseases Initiative) en 2002.
Les discussions ouvertes pendant cette période sur l’accès aux médicaments et sur la responsabilité sociale des Pharmas a ouvert une nouvelle ère dans le traitement des maladies des plus déshérités. Plusieurs PPP (Public Private Partnerships) furent alors signés, résultant en plusieurs donations de médicaments et support financiers pour la lutte contre les maladies tropicales.
Suite au lancement, en janvier 2002, du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, la notion de maladie tropicale négligée (MTN) s’est restreinte à un ensemble de maladies moins visibles, limitées aux pays du sud, et pour lesquelles, à l’époque, le développement de partenariats public-privé était rare.
Deux réunions organisées par l’OMS à Berlin en 2003 et 2005 ont permis de préciser le concept de MTN et un département Lutte contre les MTN a été créé à l’OMS en août 2005. Ces MTN sont des maladies de la pauvreté, affectant les populations les plus déshéritées, ne présentant pas de risques majeurs pour le nord, causant stigmatisation et discrimination, entraînant une mortalité et morbidité très lourde, et pour lesquelles la recherche était et est encore extrêmement limitée et sous-dotée.
L’idée de l’OMS fut de lier MTN et droits de l’homme, de grouper des maladies en manque de visibilité par type d’intervention, de mettre en exergue la nécessité de pérenniser les progrès réalisés, d’établir un pont entre recherche et mise en œuvre de la lutte, de développer de nouveaux outils (médicaments, diagnostics, stratégies…), de créer un cadre pour la mise en œuvre de partenariats, de sécuriser l’accès aux médicaments, et plus largement de garantir l’accès aux traitements pour tous, en assurant un financement adéquat et pérenne.
Ce département OMS est actuellement structuré en quatre unités, dont deux définies en fonction des stratégies de lutte utilisées :
A la demande des partenaires réunis en 2010, l’OMS élabora une feuille de route (WHO roadmap) détaillant des objectifs pour chaque maladie à l’horizon 2015 et 2020. Cette feuille de route fut approuvée par l’ensemble des partenaires et officialisée par une résolution de l’Assemblée mondiale de la Santé (résolution WHA 66.12 du 27/05/2013). En 2012, La Fondation B&M Gates (BMGF) suscita la Déclaration de Londres dans laquelle de très nombreux partenaires exprimèrent leur engagement à soutenir les objectifs de la feuille de route pour 10 des 17 MTN.
Justification
Le « paysage » mondial des MTN
Le paysage des MTN est passé en quelques années du désert le plus aride, à un paysage foisonnant, voire exubérant (1 300 000 entrées pour MTN sur le WEB). De très nombreuses institutions, universités, fondations, ONG se sont précipitées, choisissant certaines maladies, créant des alliances, et attirant des fonds très importants. Cet aspect positif est contrebalancé par l’émergence d’une compétition sauvage, d’un lobbying intensif, et de l’abandon pur et simple de certaines affections pour lesquelles il devient quasiment impossible de trouver des fonds.
La coordination des activités au niveau mondial et l’implication des pays endémiques deviennent de plus en plus difficiles et reflètent souvent la puissance du mieux doté. Dans ce sens, la BMGF joue un rôle prédominant.
Dès l’origine, La BMGF, l’USAID, le DFID, les écoles de médecine tropicales britanniques, et les grandes ONG américaines, bénéficiant du soutien de grands réseaux de plaidoyer (GNTDC) ont choisi les maladies PCT (à chimioprévention de masse) comme champ d’intervention.
En conséquence, les autres MTN ne bénéficient pas de soutiens anglo-saxons (bien que quelques changements soient à noter). Le soutien des autres pays est très variable et sans commune mesure : la France, l’Espagne, l’Italie, le Japon et quelques autres ont contribué sur certaines maladies. Sanofi, Bayer, Novartis ont heureusement contribué significativement.
Enfin certaines maladies (pian, échinococcose, cysticercose, rage, Ulcère de Buruli) restent dramatiquement sous dotées.
A l’opposé des maladies « PCT » qui bénéficient du soutien de très nombreuses et puissantes ONG anglo-saxonnes, les autres maladies n’en bénéficient pas, généralement en raison de la complexité et de la technicité nécessaires à la mise en œuvre d’action de terrain. Seul MSF a largement contribué.
La grande majorité des médicaments utilisés pour la prise en charge des MTN fait l’objet de donations. Certaines donations sont directement gérées par les pharma (ex. Pfizer pour le trachome), ou co-gérées par des alliances ou ONGs (Merck, J&J, Esai, GSK) d’autres sont gérées par l’OMS (THA, lèpre, leishmaniose, maladie de Chagas).
Des liens étroits sont entretenus pour la lutte contre certaines affections avec la FAO, l’OIE, l’IAEA, l’UNICEF, et de nombreuses institutions internationales de recherche, notamment via les approches de type « one health ». Il faut toutefois noter qu’au niveau des maladies animales, la notion de maladies négligées n’existe pas (encore?) à l’OIE.
Le paysage européen
Comme indiqué plus haut, les acteurs sont nombreux au Royaume-Uni et une « UK coalition against NTDs », dont le rôle de lobbying est clairement affiché, a été lancée fin 2011.
Un réseau dont les objectifs sont similaires a été créé en Allemagne en septembre 2014 (Deutschen Netzwerks gegen vernachlässigte Tropenkrankheiten, DNTDs). Ce réseau a joué un rôle décisif dans l’inclusion des MTN dans l’ordre du jour de la réunion du G7, organisée en 2015 en Allemagne. La visibilité de ce réseau reste cependant limitée. Il constitue un éventuel partenaire potentiel pour le réseau francophone.
Le programme EDCTP (European and Developing Countries Clinical Trial Partnership), initialement ciblé sur la lutte contre le VIH-SIDA, le paludisme et la tuberculose, s’ouvre aux MTN dans le cadre de EDCTP2. Des appels à projets concernant le diagnostic et les traitements ont été lancés en 2015. Un « position paper » signé par de nombreuses institutions a recommandé que le programme-cadre Horizon 2020 place les maladies de la pauvreté et les maladies négligées dans ses priorités.
De très nombreuses universités et instituts européens jouent un rôle actif dans la lutte contre les MTN : Espagne, Italie, Belgique, Suède, Pays-Bas, Allemagne, Portugal, Ecosse, UK... Citons également de nombreux groupes de recherche et de mise en œuvre de programmes au Maghreb (Algérie, Tunisie, Maroc, etc.) et au Moyen Orient.
Place de la France
On assiste depuis plusieurs années à un abandon progressif de la thématique des MTN (plus largement maladies tropicales) au profit de deux grands programmes : le Fonds mondial pour le Paludisme, la tuberculose et le VIH-SIDA, et UNITAID. Pourtant la France dispose d’un savoir-faire, de forces et de partenariats importants dans le domaine des MTN. Rappelons par exemple que la France, via l’ex-ORSTOM devenu IRD, a été un acteur majeur du programme mondial OCP (onchocerciasis control program) de lutte contre l’onchocercose en Afrique de l’Ouest, et est actuellement centre collaborateur de l’OMS pour la THA.
En résumé, les obstacles principaux sont :
Objectifs et missions de cette initiative / réseau
Renforcer la visibilité des intervenants dans le domaine des MTN en France et dans le monde francophone, de manière à obtenir la reconnaissance officielle de ce groupe et de son rôle de d’interlocuteur privilégié.
Mener un plaidoyer efficace auprès des politiques et des bailleurs pour susciter l’obtention de fonds dédiés à la mise en œuvre d’actions coordonnées de recherche et d’action dans le domaine des MTN. Ceci inclut une appropriation de la thématique et un portage politique à haut niveau en France et la mise à disposition de financements adaptés.
Fédérer les institutions françaises et francophones intervenant dans le domaine de la lutte et de la recherche contre les MTN (instituts scientifiques et universités, ONGs, laboratoires pharmaceutiques, sociétés savantes, etc.), en assurant l’animation scientifique, l’information et la communication sur les MTN.
Développer des programmes collaboratifs en réponse à des appels d'offre, et établir des partenariats Nord/Sud et Nord/Nord, en particulier à travers la francophonie et l’Europe.
Susciter l'innovation et le développement technologique par une meilleure relation PPP.
Relier les forces académiques à celles des ONG et des laboratoires pharmaceutiques pour associer recherche et développement aux systèmes de santé du sud.
Stratégie
L’originalité de ce groupe francophone par rapport aux initiatives existantes réside dans le choix d’une thématique prioritaire (mais non exclusive) qui est celle de l’élimination de ces maladies.
Se référant à la feuille de route de l’OMS, il apparaît que plusieurs maladies sont en voie d’élimination en termes de santé publique, c’est-à-dire que le faible niveau de prévalence atteint ou en voie d’être atteint devient supportable politiquement et socialement pour les pays. Considérons ici que l’atteinte de l’absence totale de cas n’est pas l’objectif primordial.
Le défi principal devient alors de faire en sorte que ce bas niveau de prévalence puisse être pérennisé dans le temps. Au-delà de la volonté politique d’atteindre ces bas niveaux de prévalence, ceci implique le développement et la mise en œuvre de nouveau outils. Le terme « outils » intègre la définition de nouvelles modalités stratégiques, de rendre possible la surveillance de ces maladies dans un cadre intégré, de développer de nouveaux outils thérapeutiques et préventifs (incluant les vaccins et la lutte anti-vectorielle), de nouveaux outils diagnostiques, de nouveaux outils de surveillance et de monitorage, etc. Une telle thématique nécessite la mise en commun des diverses expertises existantes, en terme de recherche, de mise en œuvre, de santé publique. Lors de la mise en œuvre de nouvelles méthodes de contrôle adaptées aux situations épidémiologiques, de nombreuses questions restent ouvertes et de nouveaux questionnements scientifiques, techniques et stratégiques vont apparaître ouvrant ainsi un vaste champ de collaboration.
L’intégration des activités de recherche et de mise en œuvre devient ainsi un champ d’innovation encore vierge.
Etat des lieux, forces en présence
A ce stade il est difficile de lister tous les intervenants en France, puis dans le monde francophone, au vu de leur nature parcellaire et dispersée. Ce sera l’un des premiers travaux de ce groupe. De nombreuses équipes sont présentes dans les grandes institutions de recherche : IRD, Pasteur, CIRAD, INSERM, CNRS, etc, ainsi que dans les universités, et chez nos partenaires du Sud. Les ONG sont nombreuses, les interlocuteurs gouvernementaux existent (AFD), ainsi que des compagnies pharmaceutiques (Sanofi-Aventis, etc.).
Plan d'action
Mise en œuvre
Modalités